El movimiento de derechos civiles por discapacidad tiene muchas narrativas distintas, pero los temas predominantes son de comunidad, justicia y equidad.

Al igual que con cualquier otro movimiento de derechos civiles, la lucha por los derechos de las personas con discapacidad es una que desafía las actitudes negativas y rechaza la opresión. Pero también es más complejo.

A menudo, el movimiento se ha dividido en una constelación de grupos de un solo tema que crean conciencia sobre discapacidades específicas. También ha convergido en coaliciones entre discapacidades que incluyen cada vez más intersecciones de raza, género y orientación sexual.

En cualquier caso, las demandas predominantes del movimiento son las mismas: justicia, igualdad de oportunidades y adaptaciones razonables.

Aunque es difícil resumir la historia moderna de la discapacidad en un hilo, aquí hay un puñado de momentos que se han destacado en los recuerdos colectivos de los defensores de la discapacidad.

1940-1970 Un creciente espíritu de independencia

La primera ley de discapacidad en los Estados Unidos fueron las pensiones garantizadas para hombres heridos en la Guerra Revolucionaria.

«Se tiende a tener una nación agradecida que quiere descubrir cómo ayudarlos a reincorporarse a la sociedad», dijo Heather Ansley, directora ejecutiva asociada de relaciones gubernamentales para Veteranos Paralizados de América.

En la década de 1940, la rubéola y la poliomielitis aumentaron, lo que aumentó la conciencia sobre las discapacidades.

Se establecieron campamentos de verano y centros de rehabilitación para proporcionar entornos enriquecedores. En las décadas de 1960 y 1970, se cultivaron amistades entre una generación de personas que se convertirían en algunos de los principales activistas del movimiento moderno de derechos civiles.

Ed Roberts estaba entre esos activistas principales. Fue el primer estudiante que usó una silla de ruedas para asistir a la Universidad de California, Berkeley. Como no había dormitorios accesibles, vivía en Cowell, el hospital del campus. Inspiró el proyecto para el primer Centro para la Vida Independiente. Ahora hay 403 C.I.L. que son administrados por y para personas con discapacidades que viven independientemente de hogares de ancianos y otras instituciones.

1970-1980 El ascenso de la representación

Las representaciones de discapacidades en los principales medios de comunicación a menudo han sido negativas, dijo Adela Ruiz, profesora de sociología en Monroe College. Tomemos los arquetipos de villanos: el Capitán Garfio era un amputado, Maléfica usó un bastón y el personaje principal de la película «Joker» (2019) se representa como un «solitario mentalmente enfermo».

Pero también estaba el músico ciego Ray Charles, quien «fue muy importante en mi crecimiento», dijo Leroy Moore Jr.

Moore notó a muchos músicos discapacitados negros (Stevie Wonder, B.B. King, Robert Winters y muchos más) en las portadas de los discos mientras hurgaba en la colección de discos de su padre. Hoy, él presiona por la representación de músicos discapacitados como fundador de Krip-Hop Nation.

«Sesame Street» también arrojó una luz positiva sobre las personas con discapacidad.

«Linda Bove, un fabuloso actor sordo, estaba interpretando a Linda, la bibliotecaria, pero también hay otras personas con discapacidad y temas de discapacidad que aparecieron en ‘Sesame Street’ en la década de 1970», dijo Susan Burch, profesora que enseña estudios críticos sobre discapacidad en Middlebury College en Vermont. «¡Eso fue un gran tema!»

Krip Hop Nation

1972 Institucionalización y maltrato

En 1972, las condiciones en la Willowbrook State School, una institución en Staten Island en la ciudad de Nueva York, desencadenaron la indignación nacional cuando el periodista Geraldo Rivera compartió imágenes desgarradoras en el documental «Willowbrook: The Last Great Disgrace».

«Fue como una perrera mal administrada para humanos», dijo Rivera mientras daba un discurso en abril de 2010. «Fue algo que me conmovió hasta el fondo».

La institucionalización y los tratamientos falsos habían estado en práctica durante décadas, incluso en el Asilo Hiawatha para Indios Locos en Canton, S.D., que cerró en 1933.

«No era como,» Oh, este es el lugar donde vamos a tratar enfermedades mentales «, dijo Jen Deerinwater, directora ejecutiva fundadora de Crushing Colonialism y ciudadana de la Nación Cherokee de Oklahoma. «Fue,» vamos a reunir a un grupo de nativos y arrojarlos a este manicomio y traumatizarlos «.

Un video que apareció en 2012 mostró al personal del Centro Educativo Judge Rotenberg en Canton, Massachusetts, usando una descarga eléctrica en Andre McCollins, un residente autista, 31 veces durante siete horas porque no se quitó la chaqueta.

«Comenzaron con otras formas de lo que llaman» castigo aversivo «, como abofetear a las personas y pellizcarlas; atarlos durante horas a la vez, sometiéndolos a la inhalación forzada de amoníaco «, dijo Lydia X. Z. Brown, abogada y abogada autista que mantiene un archivo de los abusos del centro.

La Administración de Drogas y Alimentos anunció una prohibición de los dispositivos de choque del centro a principios de este año, pero no ha entrado en vigencia, evidencia de que una era de desinstitucionalización está lejos de terminar.

1975 Derechos educativos y defensa de los padres

La Ley de Educación para Todos los Niños Discapacitados (ahora la Ley de Educación para Individuos con Discapacidades), promulgada en 1975, requería que las escuelas públicas financiadas por el gobierno federal proporcionaran igualdad de acceso a la educación y una comida gratis al día a los niños con discapacidades.

La ley fue aprobada después de que los padres presentaron una serie de demandas que se referían a la histórica decisión Brown v. Junta de Educación. Los legisladores también han utilizado la ley de educación como modelo para otras leyes de discapacidad.

«Si no tienes educación, no podemos conseguir que consigas un trabajo; no podemos hacer que participes en la sociedad. Si no tiene transporte, no puede ir y venir a su trabajo «, dijo Pat Wright, una activista por los derechos de los discapacitados que cofundó el Fondo de Educación y Defensa de los Derechos de los Discapacitados. «Por lo tanto, cada una de esas cosas que los niños sin discapacidades dan por sentado se convierten en la pieza clave de la vida de las personas con discapacidad».

1997 The 504 Sit-Ins (un modo de protesta no violento)

El 5 de abril de 1977, manifestantes marcharon fuera de los edificios del gobierno en San Francisco y varias otras ciudades de todo el país. Su demanda: Firmar las regulaciones que hacen cumplir la Sección 504 de la Ley de Rehabilitación de 1973. Esta disposición, que fue modelada a partir de la Ley de Derechos Civiles de 1964, prohibió a los beneficiarios de ayuda federal discriminar a cualquier persona con discapacidad. El Departamento Federal de Salud, Educación y Bienestar se encargó de redactar los reglamentos e implementar la Sección 504, pero aún no se había promulgado cuatro años después.

El contingente de San Francisco de más de 100 personas ingresó a las oficinas de H.E.W. y se quedó durante semanas.

«Fue como un crescendo», dijo Judy Heumann, quien dirigió la manifestación. «Como» si nos vamos, nunca volveremos a entrar «.

Aproximadamente dos docenas de los manifestantes fueron elegidos para presentar su caso en Washington, donde encontraron éxito: las regulaciones se firmaron el 28 de abril de 1977. Ahora se considera un precursor de la A.D.A.

1978 The Gang of 19 y ADAPT

El 5 de julio de 1978, un grupo de 19 personas se reunieron en una de las intersecciones más concurridas de Denver, en Colfax Avenue y Broadway, salieron de sus sillas de ruedas y se acostaron para detener el tráfico. Su objetivo era protestar por la inaccesibilidad del sistema de transporte público de la ciudad.

El grupo había estado presionando a la ciudad para instalar elevadores de sillas de ruedas, y cuando se lanzó una nueva flota de autobuses sin ellos, estaban enojados. En última instancia, la protesta condujo a la creación de los estadounidenses con discapacidad para el transporte público accesible (ahora American Disabled for Attendant Programs Today), en 1983, que se expandió rápidamente con capítulos en todo el país. Luego, el grupo presionó para que se agregaran provisiones de transporte a la A.D.A.

1982 «Baby Doe» y «Baby Jane Doe»

En 1982, los médicos aconsejaron a los padres de un bebé con síndrome de Down en Bloomington, Indiana, que rechazaran la cirugía para tratar el esófago bloqueado del bebé. Los activistas por los derechos de los discapacitados intentaron intervenir, pero Baby Doe, como se le conocía, murió de hambre antes de que se pudieran emprender acciones legales.

El Dr. C. Everett Koop, el cirujano general de los Estados Unidos en ese momento, dijo que al niño se le negó comida y agua no porque el tratamiento fuera demasiado arriesgado, sino porque el bebé tenía una discapacidad intelectual, una decisión con la que no estaba de acuerdo.

En 1983, surgió otro caso en Long Island que se conoció como Baby Jane Doe. El bebé nació con una columna vertebral abierta; sus padres optaron contra la cirugía, a pesar de que podría haber prolongado su vida.

La administración Reagan pidió la creación de «escuadrones Baby Doe» en los que funcionarios gubernamentales, incluidos los agentes del servicio de protección infantil, fueron a los hospitales para inspeccionar informes de discriminación de recién nacidos con enfermedades.

«En un momento de máximo estrés para los padres, los escuadrones descendieron a los hospitales e interferieron con los roles de padres, médicos, comités de revisión de cuidado infantil, hospitales y autoridades estatales», James H. Sammons, vicepresidente ejecutivo de la Asociación Médica Americana, escribió en un artículo de opinión para The Washington Post en 1985.

Los problemas planteados por ambos casos finalmente llevaron a la aprobación en 1984 de la Enmienda Baby Doe a la Ley de Abuso Infantil, que estableció pautas para tratar a los recién nacidos con enfermedades.

1988 «Presidente sordo ahora»

El 6 de marzo de 1988, la Universidad Gallaudet en Washington, una universidad de artes liberales para personas sordas, nombró a un presidente que no era sordo.

La universidad, de hecho, nunca había tenido un presidente sordo. Esto desencadenó una protesta estudiantil que llegó a ser conocida como Deaf President Now.

Fue un momento importante en la historia de los derechos civiles de los sordos porque «de alguna manera, condujo a cuestionamientos sobre lo que significa ser sordo y preguntas sobre lo que es pertenecer a espacios sordos», escribió el Dr. Octavian Robinson, un historiador y estudioso de estudios sobre discapacidad.

Después de varios días, la universidad nombró a Irving King Jordan como su primer presidente sordo.

1990 The Capitol Crawl

En los meses anteriores a la promulgación de la A.D.A. por el presidente George H.W. Bush el 26 de julio de 1990, se estancó en el Congreso.

«Todas las i han sido punteadas y todas las t han sido cruzadas», dijo el Representante Mayor R. Owens, uno de los principales patrocinadores de A.D.A., sobre la ley en ese momento. «Ha habido suficientes negociaciones: la demora es el verdadero enemigo».

El 12 de marzo, cientos de manifestantes en el National Mall abandonaron sus sillas de ruedas y muletas y comenzaron a subir los escalones de mármol hacia la entrada oeste del Capitolio. El Capitol Crawl, como se conoció el evento, subrayó las injusticias de inaccesibilidad que la cláusula de «adaptaciones razonables» de la ADA tenía la intención de corregir.

Muchos de los manifestantes fueron arrestados, incluida Anita Cameron, quien dijo que había sido arrestada 139 veces en su lucha por los derechos de las personas con discapacidad.

«Creo que ese día y en ese momento, más personas aprendieron sobre la discriminación por discapacidad y la igualdad de oportunidades de lo que podemos imaginar», dijo Lex Frieden, un experto en políticas de discapacidad que ayudó a dar forma al A.D.A.

1993 «No llores por nosotros«: Jim Sinclair y el Movimiento de Neurodiversidad

En 1993, Jim Sinclair, uno de los fundadores de Autism Network International, habló en la Conferencia Internacional sobre Autismo en Toronto.

El enfoque de Mx. Sinclair estaba en un sentimiento que a menudo expresaban los padres de niños autistas: una sensación de «pérdida» al enterarse de que su hijo no era «normal».

«No perdiste un hijo por autismo», dijo. “Perdiste un hijo porque el niño que esperabas nunca llegó a existir. Eso no es culpa del niño autista que existe, y no debería ser nuestra carga «.

«Llora si es necesario, por tus propios sueños perdidos», agregaron. «Pero no llores por nosotros. Estamos vivos. Somos reales. Y estamos aquí esperándote «.

El discurso de Mx. Sinclair se convirtió en una base para lo que se conoce como el movimiento de la neurodiversidad, una creencia de que las diferencias cognitivas son parte de las variaciones normales del comportamiento humano.

«La neurodiversidad afirma que todos merecen ser aceptados e incluidos por quienes son», dijo Sharon daVanport, directora ejecutiva fundadora del Autistic Women & Nonbinary Network.

1996
Aún no muerto: discapacidad y suicidio asistido

En la década de 1990, los debates sobre el suicidio asistido y la campaña del Dr. Jack Kevorkian para ayudar a las personas con enfermedades terminales a poner fin a sus vidas se desplegaron en el escenario nacional.

El discurso condujo a la fundación del grupo de derechos de discapacitados Not Dead Yet.

Metido en la conversación polarizadora, se suponía que las personas «no quieren ser discapacitadas, que sienten que ser discapacitado no es digno», dijo Cameron, directora de alcance de las minorías para Not Dead Yet. «Y como persona con discapacidad, me molesta totalmente».

Muchos defensores vinculan el suicidio asistido con los movimientos eugenésicos del siglo XIX, que impulsaron la creación de rasgos «indeseables» del acervo genético, y la decisión de Buck v. Bell, que permitió a los médicos esterilizar «defectos mentales» sin su consentimiento porque , como el famoso juez Oliver Wendell Holmes Jr. escribió, «tres generaciones de imbéciles son suficientes». El fallo sigue en pie.

1996
Aún no muerto: discapacidad y suicidio asistido

En la década de 1990, los debates sobre el suicidio asistido y la campaña del Dr. Jack Kevorkian para ayudar a las personas con enfermedades terminales a poner fin a sus vidas se desplegaron en el escenario nacional.

El discurso condujo a la fundación del grupo de derechos de discapacitados Not Dead Yet.

Metido en la conversación polarizadora, se suponía que las personas «no quieren ser discapacitadas, que sienten que ser discapacitado no es digno», dijo Cameron, directora de alcance de las minorías para Not Dead Yet. «Y como persona con discapacidad, me molesta totalmente».

Muchos defensores vinculan el suicidio asistido con los movimientos eugenésicos del siglo XIX, que impulsaron la creación de rasgos «indeseables» del acervo genético, y la decisión de Buck v. Bell, que permitió a los médicos esterilizar «defectos mentales» sin su consentimiento porque , como el famoso juez Oliver Wendell Holmes Jr. escribió, «tres generaciones de imbéciles son suficientes». El fallo sigue en pie.

1996 Not Dead Yet / Aún no he muerto: discapacidad y suicidio asistido

En la década de 1990, los debates sobre el suicidio asistido y la campaña del Dr. Jack Kevorkian para ayudar a las personas con enfermedades terminales a poner fin a sus vidas se desplegaron en el escenario nacional.

El discurso condujo a la fundación del grupo de derechos de discapacitados Not Dead Yet.

Metido en la conversación polarizadora, se suponía que las personas «no quieren ser discapacitadas, que sienten que ser discapacitado no es digno», dijo Cameron, directora de alcance de las minorías para Not Dead Yet. «Y como persona con discapacidad, me molesta totalmente».

Muchos defensores vinculan el suicidio asistido con los movimientos eugenésicos del siglo XIX, que impulsaron la creación de rasgos «indeseables» del acervo genético, y la decisión de Buck v. Bell, que permitió a los médicos esterilizar «defectos mentales» sin su consentimiento porque, como el famoso juez Oliver Wendell Holmes Jr. escribió, «tres generaciones de imbéciles son suficientes». El fallo sigue en pie.

«Vuelve a la creencia fundamental de que algunas personas son realmente más valiosas que otras», dijo Burch, «y eso es la creencia fundamental del ableismo«.

1999 Olmstead v. L.C.

Este fallo de la Corte Suprema jugó un papel importante en la categorización de la enfermedad mental como una discapacidad bajo el A.D.A.

El caso involucró a Lois Curtis y Elaine Wilson, dos mujeres con discapacidades mentales e intelectuales que habían sido tratadas en hospitales de Georgia pero que estuvieron recluidas en instituciones durante años, atrapadas en un limbo burocrático mientras esperaban la colocación en instalaciones comunitarias.

El caso contra Tommy Olmstead, que era el comisionado del Departamento de Recursos Humanos de Georgia, se archivó en 1995 y llegó a la Corte Suprema. En 1999, el tribunal dictaminó que la segregación injustificada de personas con discapacidad constituía una discriminación que violaba el A.D.A.

2004 Disability Pride / Orgullo de discapacidad

Los desfiles del orgullo por la discapacidad ahora se llevan a cabo en varias ciudades de la nación, desafiando el estigma de discapacidad de la sociedad mientras celebran las discapacidades como una forma de diversidad. El primer desfile de este tipo se celebró en 1990 en Massachusetts, pero los eventos se hicieron más regulares después de que Chicago celebró su primer desfile en 2004.

«Mi cuerpo con fibromialgia, lento y que usa bastón no es algo que voy a odiar», dijo Leah Lakshmi Piepzna-Samarasinha, autora de «Care Work: Dreaming Disability Justice». «No soy solo este símbolo de quebrantamiento, soy un lugar de poder».

Pero algunos que aún están en plena activismo han encontrado que el orgullo es un término complicado de aceptar porque hay más trabajo por hacer.

«El orgullo es complicado», dijo Eli Clare, una escritora y activista que fue gran mariscal del desfile de Chicago en 2010. «El orgullo a menudo solo viene a nosotros después de que tenemos una comunidad y después de tener un marco político sobre quiénes somos».

2006 El A.D.A. e internet

En 2006, la Federación Nacional de Ciegos presentó una demanda colectiva contra Target Corporation diciendo que el sitio web de la compañía no era accesible.

“¿Está bien el sexismo en línea? ¿Está bien el racismo en línea? preguntó Haben Girma, un abogado de derechos de la discapacidad que trabaja en estrecha colaboración con la tecnología y la política. “La mayoría de la gente respondería con un no inmediato. Quiero que nuestra sociedad llegue al punto en el que si uno pregunta: «¿Está bien el capacitismo en línea?», La respuesta es un no inmediato «.

El tribunal sostuvo que el A.D.A. se aplica a sitios web que tienen una conexión a un lugar físico de alojamiento público, y que Target debe modificar su sitio web.

En medio de la pandemia de coronavirus, dado que el distanciamiento social y el trabajo remoto han hecho que Internet sea indispensable, la accesibilidad tecnológica se ha vuelto aún más crítica.

«Las escuelas, agencias de salud y hospitales han estado publicando videos sin subtítulos», dijo Girma. «Las imágenes con información de salud crítica, figuras y gráficos, carecen de descripciones de imágenes para personas ciegas».

2014 Raza, discapacidad y brutalidad policial

Alrededor del 30 al 50 por ciento de todas las personas asesinadas por agentes de la ley están discapacitadas, según un estudio de la Fundación de la Familia Ruderman. A medida que las tensiones aumentaron en 2014 junto con el surgimiento de Black Lives Matter, esta estadística se hizo especialmente evidente.

La discapacidad se pasó por alto, en los informes noticiosos sobre la muerte de Sandra Bland, Eric Garner, Freddie Gray y muchos otros, dijo Cyrée Jarelle Johnson, una poeta y bibliotecaria discapacitada negra. En cambio, el término «condiciones subyacentes» se usó para referirse a la depresión, el asma y la presión arterial alta: «un eufemismo que se dobla para hacer que las personas sientan que no están asesinando a personas discapacitadas».

Mx. Deerinwater, de Crushing Colonialism, señaló una estadística aún más severa.

«El C.D.C. en realidad dice que los nativos tienen las tasas más altas per cápita de brutalidad policial ”, Mx. Deerinwater dijo. «Quiero decir que la pieza» per cápita «siempre es crucial cuando hablamos de cualquier tema relacionado con los nativos porque somos un poco menos del 2 por ciento de la población de los Estados Unidos».

Las confrontaciones con la policía presentan una preocupación real para personas como Vilissa Thompson, una trabajadora social y fundadora del blog Ramp Your Voice.

«Soy alguien que tiene problemas de audición y si no puedo escuchar una orden que me dan las fuerzas del orden público, eso puede hacer que parezca que no cumplo», dijo.

2020 Creando espacio para la comunidad

A lo largo del movimiento por los derechos de los discapacitados, la fusión de las comunidades ha sido la fuerza impulsora de grandes cambios.

Organizaciones como Harriet Tubman Collective y Sins Invalid han creado espacios para el arte y la liberación colectiva.

«La justicia por discapacidad se trata de la organización política y el cambio legal y todo eso», dijo Piepzna-Samarasinha, «pero también se trata de crear comunidades donde podamos ser todos nosotros mismos sin vergüenza y con alegría».

En 2016, la campaña de Twitter #CripTheVote fue creada por Alice Wong, fundadora del Proyecto de Visibilidad para Discapacitados; Andrew Pulrang, escritor colaborador de Forbes.com; y Gregg Beratan, director de defensa del Centro para los Derechos de los Discapacitados.

En los últimos cuatro años, han organizado 64 chats en Twitter o tweets en vivo de eventos, todos archivados.

«Al igual que con la mayoría de las ramas de la cultura de la discapacidad», dijo Pulrang, «también ayuda a las personas discapacitadas a descubrir que no están solos y que sus experiencias generalmente no son únicas ni extrañas».

Las voces de gente de color y L.G.B.T.Q. se han empedrado en el movimiento, creando conciencia con hashtags como #DisabilityTooWhite.

«Para mí, la justicia de discapacidad significa que estamos teniendo en cuenta a las personas de color y a las personas marginadas dentro de la comunidad de discapacitados», dijo el Sr. Moore, fundador de Krip-Hop Nation, y agregó: «Estamos tomando estos principios y realmente vivimos de acuerdo con ellos, no solo en las organizaciones sino también en nuestras propias vidas «.

Por Julia Carmel para The New York Times, 24 de Julio 2020

Julia Carmel is a news assistant on the Obituaries desk who occasionally writes about culture, queer communities and New York City. @julcarm

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